1 sierpnia 2020
Rozpoznawanie potrzeb fizycznych i psychicznych osoby z otępieniem, towarzyszącym chorobie Parkinsona, udarowi mózgu, chorobie Alzheimera
Otępienie opisuje się, jako „niekończący się pogrzeb”, „koszmar, z którego nigdy się nie budzisz”, „drugie imię obłędu”, „cichą epidemię”, „powolną śmierć umysłu”. Opieka nad bliskim z zaawansowanym/ciężkim otępieniem wymaga więcej niż siedmiu dni w tygodniu, dwudziestu czterech godzin dziennie, sześćdziesięciu minut na godzinę. Trudności związane z opieką nad osobą z chorobą otępienną przekraczają wyobraźnię wielu ludzi. Książka „The 36-Hour Day” (36 godzin na dobę”) pokazuje rzeczywistość życia większości opiekunów. Należy jednak pamiętać, że opieka może dawać możliwość osobistego rozwoju i odkrywania w sobie nieznanych zasobów, uczyć cierpliwości, troskliwości, współodczuwania/empatii, a bliskim bez względu, jak dziwne są ich zachowania dawać poczucie godności.
Bliska osoba, która żyje z demencją, nie ma kontroli nad swoim zachowaniem i nie chce sprawiać przykrości opiekunowi. Jej gesty, słowa, zachowania wynikają z nieprawidłowej pracy mózgu. Gdy jej mózg choruje, nie może wyrazić/przekazać swoich potrzeb. Jeśli potrzeby są niezaspokojone, mogą być źródłem dyskomfortu i zmian w jej zachowaniu.
W demencji mózg nie rozpoznaje prawidłowo potrzeb organizmu, którym steruje. Opiekun powinien postarać się przez uważną obserwację odczytywać/rozpoznawać potrzeby fizjologiczne i psychiczne. Nie jest to łatwe, bo jak rozpoznać, czy bliska osoba – tata, mama, siostra się nudzi? Ważniejsze od słuchania, co mówi najbliższa osoba, jest uważne i troskliwe obserwowanie, co robi. Jak zauważyć, że jednak się nie nudzi, lecz nie chce brać udziału, np. w spotkaniu towarzyskim, bo woli obserwować? Pomocna może się okazać znajomość wcześniejszych przyzwyczajeń i nawyków bliskiej osoby. Co ta osoba lubiła robić w sobotnie czy niedzielne popołudnia, co ją irytowało, a co ją odprężało? Nawyki i przyzwyczajenia mogą pozostać na długo i nie ma potrzeby zmieniać ich na siłę. Lepiej potraktować je jako klucz do zrozumienia zachowania podopiecznego.
Chory nie mówi o swoich potrzebach wprost, może być głodny, spragniony, ale wymawia wyłącznie słowa „chcę iść do domu”, bo dom kojarzy mu się z miejscem, gdzie jada obiad. Bywa, że nie potrafi mówić o swoich potrzebach, np. skorzystania z toalety czy nie umie nazwać i zidentyfikować bólu, odpowiada przecząco na pytanie „czy coś cię boli”, choć w tym momencie może boleć go żołądek. Jeśli chodzi o potrzebę balansowania między aktywnością a odpoczynkiem, w demencji to się nie zmienia. Jeśli chory w ciągu dnia jest aktywny potrzebuje odpoczynku. Jeżeli cały dzień spędza przed telewizorem lub w łóżku, zwłaszcza jeśli wcześniej dużo pracował, może być tym wyczerpany i potrzebuje, np. zabrania go na spacer lub wypełnienia czasu przez angażowanie go w codzienną pomoc. Samo przebywanie z ludźmi może być męczące. Zachowanie równowagi między czasem spędzonym z ludźmi a samotnością jest bardzo ważne. Jeśli chory nie mówi, że jest głodny, spragniony, spróbuj dać mu coś do picia lub jedzenia. Być może nie potrafi nazwać lub zidentyfikować głodu. Powierzając bliskiej osobie prostsze czynności do wykonania, staraj się, aby były zgodne z jej zainteresowaniami, użyteczne (zamiast dziecięcej układanki zaproponuj składanie ręczników). Nie pytaj, czy podopieczny potrzebuje udać się do łazienki, pomóż mu tam dotrzeć w regularnych odstępach czasu. Ułatwiaj znalezienie łazienki samodzielnie przez podopiecznego. Sprawdzaj w dyskretny sposób, nie wywołując wstydu, czy chory nie ma mokrych pieluchomajtek, ubrania, bo jest to źródłem dyskomfortu, którego chory nie daje po sobie poznać, bo jego wrażliwość się zmienia. Także zmienia się wrażliwość na intensywne światło (postaraj się, aby nie padało bezpośrednio na niego), hałas (wyłącz radio, zamknij okno, bo mogą być źródłem niepokoju). Zmienia się również odczuwanie skórne, np. sweter, który zawsze był wygodny, może okazać się drapiący, zwracaj zatem uwagę na szczegóły, czy czasem prosta zmiana ubrania nie wyeliminuje trudnych sytuacji. Obserwuj zmiany w postawie i zachowaniu podopiecznego, by na czas dostrzec źródło bólu. Podając środki przeciwbólowe w wielu sytuacjach możesz przynieść ulgę podopiecznemu.
Demencji może towarzyszyć złość, smutek, strach, nuda. Złość wynika z frustracji związanej z tym, ze chory nie może poradzić sobie z czymś, co wcześniej było dla niego łatwe, albo czuje, że wymaga się od niego zbyt wiele. Dlatego należy dzielić zadania na mniejsze części, które łatwiej zrozumieć. Frustrujące może być nadmierne wyręczanie, dlatego nie należy narzucać się, nie należy komentować nieporadności osoby bliskiej, lecz zaoferować pomoc, pozwalając jej zdecydować, czy chce ją przyjąć. Demencja nie zmienia faktu odczuwania trudnych emocji. Dlatego nie ignoruj smutku podopiecznego, daj mu możliwość wyrażania emocji i porozmawiania o nich. Towarzystwo innych ludzi jest jedną z najważniejszych potrzeb psychicznych człowieka, nawet jeśli większość dnia spędza on milcząc, patrząc przed siebie lub pozornie nie dostrzegając innych. W miarę rozwoju otępienia ważniejszym od rozmowy staje się dotyk i bliskość. Jako opiekun powinieneś dostosować się do formy kontaktu, jaką chory nawiązuje z tobą – możesz z nim śpiewać, krzyczeć, jeśli widzisz, że w ten sposób odczuwa twoją obecność. Jeśli widzisz, że źródłem lęku podopiecznego mogą być zjawiska pozornie nieszkodliwe, np. cień na ścianie, ciemne płytki podłogowe, zapewnij mu swoją obecność i chęć pomocy, zaproponuj wspólne zajęcie, zabierz do innego pomieszczenia na jakiś czas, nie zbywaj obaw, wysłuchaj ich z uwagą, tym samym rozładujesz jego stres i niepewność, zapewnisz mu bezpieczeństwo. Pamiętaj, że demencja nie oznacza, że podopieczny nie może nic robić. On chce być użyteczny i pomocny. Dobieraj zadania swojemu bliskiemu odpowiadające jego umiejętnościom, będące dla niego wyzwaniem (osiągalnym), lepiej pomóż mu w nich, niż zlecaj mu zadania trywialne.
Niezaspokojone potrzeby fizyczne i psychiczne odpowiadają za zmiany w zachowaniu i za trudności w komunikowaniu się.
Opracowano na podstawie wieloletniej pracy w różnych obszarach opieki nad chorymi, dostępnych publikacji zwartych, on-line oraz opinii ekspertów poświęconych demencji
Źródło zdjęcia: https://www.canva.com/photos/