Towarzyszenie osobie umierającej jest doświadczeniem, którego wagę i ciężar trudno wyrazić słowami. Nie istnieją słowa, które zabiorą ból rozstania ani rady, które uczynią tę szczególną sytuację prostą. Jednak istnieją rzeczy, na które warto zwrócić uwagę i rady, które są szczególnie pomocne. Obecność przy umierającym to szczególnie trudne wyzwanie dla bliskich i wszystkich opiekunów, będące jednocześnie ważną powinnością wobec drugiego człowieka. Nieuleczalnie chorzy obok bólu i braku kontroli nad swoim ciałem, najbardziej obawiają się samotności u kresu życia. Dlatego warto wiedzieć, jakie są oznaki tych ostatnich chwil i w jaki sposób można towarzyszyć bliskiej osobie w tym szczególnym czasie. Opiekun powinien pamiętać, że na to, jak się zachowuje podopieczny umierający, w jaki sposób reaguje na otoczenie i na niego, ma wpływ przebieg procesu umierania, który dzieli się na etapy. W każdym z etapów pojawiają się różne emocje i związane z nimi zachowania. Ich kolejność nie jest taka sama u żadnej z osób u kresu życia, mogą nastąpić między nimi przesunięcia. Opisanych poniżej  etapów opiekun nie powinien przyjmować zbyt schematycznie. Są to jedynie wskazania, umożliwiające zrozumienie potrzeb dominujących u osób u kresu życia, a co za tym idzie, udzielenia odpowiedniej i skutecznej pomocy. Etapy, o których mowa, to:

1. Nieświadomość nadchodzącej śmierci

Podopieczny jeszcze nic nie wie o swojej sytuacji i nie przeżywa żadnych trudności. Dotrą one do jego świadomości po pewnym czasie i wówczas zacznie mieć wątpliwości spowodowane objawami choroby i częstą „zmową milczenia” powstałą wśród opiekunów na temat jego stanu.

2. Niepewność

To etap, w którym podopieczny przeżywa wątpliwości dotyczące przebiegu choroby i odczuwa niepokojące objawy wskazujące na długotrwale osłabienie sił witalnych. Pojawiają się chwile lęku i smutku przeplatane nadzieją i oczekiwaniem na cudowną poprawę. Chory zauważa pewne sygnały śmiertelnego zagrożenia i może spychać je do podświadomości, może także wyczuwać chęć opiekuna upiększania rzeczywistości czy drobne oszustwo (tak zwane ,,kłamstwa nieszkodliwe”).

3. Zaprzeczenie

Podopieczny zaprzecza wyczuwanej przez niego sytuacji bliskiego kresu życia poprzez swoje zachowanie (snuje plany dotyczące przyszłości). Jest to próba ucieczki od rzeczywistości lub zaprzeczenie wyraźnym sygnałom bliskości śmierci. Zaprzeczenie może wyrażać wprost (np. poprzez stwierdzenie „To przecież nie może być prawda, że ja będę umierał!”), czasem będzie to uporczywa zmiana każdego tematu, związanego z informacją o pogorszeniu się stanu fizycznego. Opiekun w tym czasie powinien uzbroić się w cierpliwość, próbując wspierać chorego. Może też pomóc, rozmawiając z podopiecznym na temat jego stanu w sposób delikatny, ale prawdziwy, po to, aby mógł on pogodzić się z faktem bliskości śmierci.

4. Bunt, agresja

Uczucia te pojawiają się najczęściej obok stadium niepewności. Nawet po pogodzeniu się z bliskością śmierci chory może zacząć buntować się przeciwko niej. Bunt ten może manifestować się poprzez szukanie winnych zaistniałej sytuacji. Szukanie faktów, które spowodowały zły stan zdrowia, wyrzuty z uczynionego kiedyś zła, niespełnionego obowiązku nasilają się na tym etapie i są trudne do przejścia dla samego podopiecznego i dla opiekuna. Opiekun musi cierpliwie słuchać, pomagając w ten sposób podopiecznemu oczyścić się z agresywnych myśli i nastawień oraz zaakceptować sytuację, w której znajduje się „tu i teraz”.

5. Targowanie się z losem

Na tym etapie przeplatają się bunt i depresja. Podopieczny zaczyna składać obietnice Bogu, lekarzowi, rodzinie, co często bywa związane z poczuciem winy, spowodowanym trudnością opanowania drażliwości, zazdrości, uznaniem się za ciężar dla rodziny, wiązaniem choroby z niewłaściwym zachowaniem się w przeszłości. Opiekun może wówczas poprosić o pomoc duszpasterza czy przewodnika duchowego, gdyż zachowanie chorego często może być połączone z poczuciem winy wobec Boga lub innych ludzi. W tym etapie podopieczny może składać deklaracje zmiany swojego światopoglądu lub chęć pogodzenia się w sytuacjach konfliktów z innymi osobami. Metodą z wyboru jest tutaj perswazja odwołująca się do argumentów racjonalnych. W rozmowie opiekun powinien uważać, by słuchając wywodów podopiecznego, nie przyznawać mu zbyt pochopnych racji, bo to może pogłębić poczucie winy. Trzymając się granic rozsądku, opiekun powinien podtrzymywać nadzieję, nie wypowiadając się zbyt zdecydowanie na temat przyszłości, bowiem życie człowieka i jego zakończenie pozostaje dla każdego z nas zawsze wielką tajemnicą

6. Depresja

Pojawia się u większości świadomych swojej sytuacji ciężko chorych osób w końcowej fazie życia. Może się wiązać z odmową przyjmowania lekarstw, spożywania posiłków, niechęcią do rozmowy. Stan depresyjny może się także wiązać z niemożnością wypełnienia ważnych powinności jakimi mogą być troska o dzieci, wypełnienie swojej misji życiowej czy planowanych działań. Depresja może przebiegać jako typowy zespół depresyjny hiperaktywny z pobudzeniem, lękiem lub hipoaktywny z objawami zmęczenia, zobojętnienia, apatii (należy różnicować z demencją), lub jako depresja maskowana, w której dominują dolegliwości somatyczne, zwłaszcza ból, niereagujący na typowe leczenie przeciwbólowe, a ustępujący po terapii przeciwdepresyjnej. W tym etapie opiekun powinien w sposób szczególny wspierać chorego, starać się go pocieszyć oraz pomagać w życiowych problemach. Gdy depresja stanie się narzędziem przygotowującym chorego do utraty wszystkiego, co się w życiu kocha, opiekun powinien słuchać go i umożliwić wyrażanie bólu i żalu. Może to mu pomóc w pogodzeniu się z rzeczywistością. W leczeniu depresji zaleca się leki z grupy inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI, selective serotonin reuptake inhibitor)), niewskazane są trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne, ze względu na działanie antycholinergiczne.

7. Pogodzenie się z faktem bliskości śmierci

Ostatnie stadium akceptacji może u niektórych chorych przybierać formę pragnienia śmierci. Możliwe jest także widzenie tego etapu jako pragnienie zakończenia choroby i cierpień. Niektórzy umierający mogą wyrażać w tym czasie życzenia dotyczące okresu po ich śmierci. To zwykle jest okres pożegnań, ważnych przesłań duchowych, a także przestrzeń intensywnych przeżyć duchowo-religijnych osoby umierającej i Twoich jako jej opiekuna.  Opiekując się  osobą u kresu życia, opiekun powinien pamiętać o kilku elementach, umiejętnościach, które mogą poprawić jakość tej opieki.

Drobne elementy, które czynią nasze życie łatwiejszym na co dzień, mogą być wsparciem u kresu życia lub – gdy nie zostaną dopilnowane – mogą być dużym utrudnieniem i udręczeniem dla umierającego człowieka. Są to między innymi:

• wrażliwość i uważność na gesty i inne sygnały pozawerbalne

W sytuacji, gdy podopieczny jest już wyraźnie osłabiony, opiekun musi zwracać szczególną uwagę na sygnały pozawerbalne. Często ostatnie dialogi odbywają się poprzez uścisk ręki w odpowiedzi na pytania dotyczące bólu, duszności, pragnienia czy innej potrzeby. Dzięki takim komunikatom chory daje wskazówki, jaka jest najlepsza pozycja dla niego, jak opiekun może ulżyć jego cierpieniom fizycznym i emocjonalno-duchowym. Choć język niewerbalny jest trudny do opisu i interpretacji, stanowi ważny system komunikowania się z umierającym człowiekiem. Dlatego opiekun powinien uważnie wsłuchiwać się i wpatrywać w każdy sygnał komunikatów niewerbalnych.

• wsparcie emocjonalne i duchowe przekazywane przez opiekuna

Opiekun musi pamiętać, że podopieczni często odczuwają utratę godności, zwłaszcza, gdy nie potrafią kontrolować swojego ciała. Czują się ciężarem dla swoich bliskich i otoczenia, a w wypadku ich braku, odczuwają opuszczenie i osamotnienie. Osoby bardzo związane z bliskimi, boleśnie przeżywają dramat rozstania. Nasilają się w tym czasie cierpienia egzystencjalne i duchowe, zwłaszcza wówczas, gdy były one odkładane „na później”. Mogą pojawić się niepewność, wątpliwości natury religijnej, a także wyrzuty sumienia i obciążająca odpowiedzialność za życiowe błędy. Nawet u osób głęboko religijnych pojawiają się momenty niepewności i zwątpienia. Opiekun powinien w tym okresie być otwarty na potrzeby duchowe i religijne podopiecznego w obliczu zbliżającej się śmierci. Może zaproponować modlitwy indywidualne, wspólnotowe, sakramenty, różaniec czy psalmy, muzykę medytacyjną, palenie świec lub kadzideł czy inne praktyki, właściwe dla tradycji i kultury osoby umierającej. Pozwoli to umierającemu poczuć się bezpieczniej. Dobrze jest wybrać w tym czasie modlitwy, pieśni czy rytuały, które są bliskie umierającemu. Wsparcie emocjonalne ze strony opiekuna powinno oznaczać ciepły, życzliwy, empatyczny stosunek do podopiecznego, a czasem pośredniczenie w poprawie jego stosunków z rodziną.

• właściwe otoczenie dla osoby umierającej

Najlepszym miejscem dla podopiecznego u kresu życia jest dom, w którym może on odnaleźć ulubione obrazy czy symbole religijne, a nade wszystko, czuć się bezpiecznie u siebie. Jeśli podopieczny przebywa w hospicjum lub w oddziale szpitalnym, to również to miejsce pobytu opiekun może uczynić dla niego bardziej przyjaznym i domowym. Na przykład może ustawić ważne dla podopiecznego pamiątki, zdjęcia czy przedmioty kultu religijnego w zasięgu jego wzroku. Powinien także zatroszczyć się o właściwe oświetlenie w pomieszczeniu umierającego. Światło powinno być nie za ostre i skierowane nie wprost w kierunku łóżka, by nie raziło słabnącego wzroku osoby umierającej.

• wsłuchanie się w potrzeby chorego umierającego

Opiekując się umierającym, opiekun powinien brać pod uwagę różne jego potrzeby, te fizyczne, ale także psychologiczne, społeczne jak i duchowo-religijne. Powinien je uporządkować według ich ważności i znaczenia dla podopiecznego i dla siebie. Bywa tak, że niektórych potrzeb ciężko chory nie ujawni, sądząc, że są one zbyt banalne, albo nie interesują one opiekuna i powie je innej osobie. Należy uszanować ten swoisty „wybór”, którego dokonuje podopieczny, wybierając osobę, której powierza swoje sekrety i pragnienia. Często jest nią ktoś z bliskich, ale takim szczególnym zaufaniem bywają także obdarzani opiekunowie instytucjonalni oraz opiekunowie nieformalni i wolontariusze. Potrzeby duchowo-religijne stanowią szczególną grupę działań u kresu życia. Opiekun powinien zapewnić choremu kontakt z osobą duchowną (w zgodzie z jego religią i filozofią życiowa), pozwolić mu na rozmowy o problemach duchowo-religijnych z osobą z zespołu opiekuńczego, jeśli sam chory wybrał sobie daną z osób do podzielenia się swoim wątpliwościami egzystencjalnymi i duchowymi. Istotne są też potrzeby fizyczne, ukierunkowane na usunięcie lub złagodzenie dolegliwości somatycznych u pacjentów u kresu życia, które są jednakowe dla wszystkich, jednak ich praktyczna realizacja wymaga uwzględnienia odrębności wiekowych. W leczeniu pacjentów w podeszłym wieku obowiązuje zasada: start low, go slow, rozpoczynać od małych dawek i w razie potrzeby powoli je zwiększać. Podając opioidy, należy zaczynać od dawek o połowę mniejszych, a okresy między kolejnym ich podawaniem wydłużać z 4 do 6 godzin, zapobiegając kumulacji. Należy unikać stosowania leków o przedłużonym działaniu. Powinno się pamiętać, że leczenie objawowe przeciwbólowe u osób w podeszłym wieku wiąże się z nasileniem objawów niepożądanych. Częste są zwłaszcza zaparcia, senność, ortostatyczne zaburzenia równowagi, zaburzenia mikcji. Należy wówczas zmniejszyć dawkę leku lub próbować zastąpić go innym. Należy zwrócić uwagę też na możliwość zwiększenia efektu analgetycznego morfiny przez amitryptylinę lub jego zmniejszenie przez karbamazepinę. W opiece paliatywnej nad osobami z chorobą nowotworową i cechami otępienia, opiekun powinien pamiętać o możliwości zmian ekspresji dolegliwości, np. ból tacy podopieczni często sygnalizują pobudzeniem psychoruchowym. W tej grupie chorych występuje często odwrócony rytm snu i czuwania lub inne zaburzenia snu, które słabo reagują na leki. Z reguły wówczas zaleca się benzodiazepiny, np. oksazepam lub hipnotyki krótkodziałające, np. zolpidem; unikać należy leków o długim okresie półtrwania.

• umożliwienie pożegnania i pojednania się z innymi ludźmi

Jeśli chory o to poprosi, opiekun powinien mu pomóc w uregulowaniu spraw, które często bywają zawikłane lub bolesne. Może być to prośba o możliwość spotkania z byłym małżonkiem czy dziećmi, pojednania z bliskimi, którzy oddalili się na skutek konfliktów lub niezrozumienia, czy wreszcie pożegnania się z ważnymi osobami, o których istnieniu nie wie rodzina i najbliżsi. Wśród elementów ludzkiego żegnania się z ludźmi i światem może pojawić się prośba o pomoc w pozostawieniu czegoś po sobie, w postaci przekazania szczególnego testamentu, przekazania osobie lub instytucji swojego dzieła czy skomponowanego utworu lub szczególnie bliskiej rzeczy, której wartość materialna jest mniej ważna od symbolicznej. Opiekun powinien postarać się pomóc w spełnieniu tych pragnień, unikając komentarzy czy oceniania działań, które mają szczególne znaczenie dla osoby u kresu życia.

• praktyczna pomoc formalno-prawna

Chorzy u kresu życia potrzebują pomocy w uregulowaniu spraw urzędowych, wśród których mogą być sprawy spadkowe, majątkowe, a także powierzenie dalszej opieki nad bliskimi. Chociaż bywa to niełatwe, opiekun powinien pomóc, umożliwiając podopiecznemu kontakt z właściwymi osobami, szanując jego wolę odnoszącą się do sposobów informowania członków rodziny. Z tym elementem wiąże się też pragnienie chorego, by zorganizować, zaplanować i przygotować się do czynności, które trzeba będzie podjąć po jego śmierci.

• pomoc i towarzyszenie w czasie agonii

Ostatni etap życia to dramatyczne chwile, związane z rozstaniem ze światem, pożegnaniem z najbliższymi, a także z dużym ładunkiem doznań emocjonalnych i duchowo-religijnych. Otaczający umierającego powinni zachować spokój, nie krzyczeć, nie potrząsać chorym, nie ingerować z niepotrzebnymi interwencjami medycznymi, pielęgnacyjnymi czy opiekuńczymi. Należy zadbać o atmosferę pełną szacunku, modlitwy lub życzliwego skupienia i ciszy. Można poprosić osobę duchowną, by udzieliła wiatyku i poprzez modlitwę, czuwanie wsparła umierającego, rodzinę, opiekuna.

Piśmiennictwo:

1. Muszalik M., Kędziora-Kornatowska K. (red.): Pielęgnowanie pacjentów w starszym wieku. PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2018.
2. https://damy-rade.info/opieka-w-domu-2/jak-opiekowac-sie-osoba-przewlekle-chora-w-domu/opiekun-przewlekle-chorego/towarzyszenie-osobie-umierajacej

Źródło zdjęcia: https://www.canva.com/photos/