Towarzyszenie osobie umierającej powinno być przepojone przede wszystkim empatią, życzliwością, cierpliwością i poświęceniem, jednak z zachowaniem taktu, ciszy i spokoju. Powinna to być obecność nienarzucająca się, powściągliwa, wyrażana oszczędnym słowem, spojrzeniem, dotykiem, gestem i wspólnym milczeniem. Ważne jest zapewnienie w umieraniu godności, która stanowi jedno z fundamentalnych praw człowieka. Sytuacja graniczna, jaką jest umieranie, wysuwa kwestie sensu życia i śmierci na pierwszy plan. Człowiek umierający, mierząc się z faktem zbliżającego się odejścia, w większym lub mniejszym stopniu podejmuje się retrospekcji, podsumowania i oceny wartości swojego życia. Osoby mające nadzieję na życie po śmierci wyrażają nie tylko lęk związany z umieraniem, cierpieniem i śmiercią, lecz także obawy przed karą za złe czyny popełnione w życiu doczesnym. Mają one wpływ na postrzeganie i akceptację cierpienia, nieuchronności śmierci, ale przede wszystkim zwiększają potrzeby w odniesieniu do towarzyszenia przez drugą osobę. Towarzyszenie choremu jest aktem czynnym, przekraczającym zwykłą obecność . Obejmuje ono skupienie uwagi na osobie, jej akceptację pomimo jej kruchości, niedołężności, oszpecenia czy uciążliwości związanych ze sprawowaniem nad nią opieki. Osoba umierająca jest zdana całkowicie na wolę i życzliwość osób towarzyszących, bez możliwości odwzajemnienia miłości, a często ma poczucie winy z powodu świadomości bycia ciężarem dla innych. Właśnie to oczekiwanie życzliwości i szacunku ze strony innych, poprzez ich towarzyszenie i wsparcie, jest wyrazem uświadomionej lub nieuświadomionej godności człowieka. Godność chorego jest wyrazem jego podmiotowości, która powinna być fundamentem współczesnej medycyny, jako przejaw filozofii egzystencjalnej i personalistycznej, w szczególności personalizmu chrześcijańskiego. Osobie u kresu życia należy się afirmacja ze względu na nią samą i na jej godność. Godność człowieka jest niezależna od etapu życia, nie jest ona ani większa, ani mniejsza u seniora, u człowieka w sile wieku czy noworodka. We współczesnym świecie powszechna i przeciwna wartości egzystencjalnej jest wartość utylitarna (względna) człowieka, tzn. wartość zależna od przymiotów, walorów, zasług czy korzyści, jakie dana osoba może dostarczyć, jej użyteczności społecznej, ekonomicznej. Promowane zachowania konsumpcjonistyczne, dążenie do popularności w mediach społecznościowych, wyobrażenie swojego idealnego profilu (wyglądu, osobowości, prezencji, roli społecznej itp.) powodują brak akceptacji wobec choroby – chorych, niepełnosprawności – niepełnosprawnych, nieatrakcyjności fizycznej – nieatrakcyjnych fizycznie, śmierci – osób umierających. To sprzyja tabuizacji umierania i śmierci, odtrącenia i izolacji chorych umierających. Rozważając warunki umierania w godności, należy zauważyć, że podmiotem jest nie tylko osoba umierająca, lecz także lekarz, rodzina chorego czy opiekunowie medyczni/formalni i nieformalni. Nie można też skupić się wyłącznie na chorym umierającym, gdyż cierpienie przeżywane przez niego w związku z umieraniem dotyka nieraz w znacznie większym stopniu jego najbliższych i to długo po jego śmierci, w okresie osierocenia. Warunki umierania w godności muszą więc uwzględniać także osoby towarzyszące.

Godne warunki umierania, to umieranie „w spokoju i godności” polega przede wszystkim na unikaniu zaciekłości terapeutycznej. Kodeks Etyki Lekarskiej zdejmuje z lekarza obowiązek prowadzenia uporczywej terapii oraz stosowania środków nadzwyczajnych w stanach terminalnych; lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji. Decyzja o zaprzestaniu reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych. Warunki umierania w godności powinny obejmować cztery obszary:

– akceptowalny poziom cierpienia – uśmierzenie objawów fizycznych i psychicznych do natężenia, jakie pozwoli choremu na emocjonalne, psychiczne i duchowe przeżycie okresu umierania i zbliżającego się końca życia; wymaga on zazwyczaj interwencji medycznych, z unikaniem jednak nadmiernej medykalizacji postępowania; podłączenie osoby umierającej do aparatury monitorującej parametry życiowe, niepotrzebne badania krwi, pomiary ciśnienia tętniczego, diurezy itp. obniżają jakość życia chorego i przeczą warunkom umierania w spokoju i godności. Uśmierzenie cierpienia (bólu totalnego) jest możliwe tylko wówczas, gdy działania skierowane są na wszystkie cztery jego przyczyny (fizyczne, psychiczne, społeczne, duchowe). Samo złagodzenie bólu czy innych objawów fizycznych jest niewystarczające.

– towarzyszenie – obecność empatyczna, życzliwa, proaktywna, skupiona na osobie umierającej, przepojona cierpliwością, poświęceniem. Może to być m.in. podanie napoju, poprawienie poduszki, wyrównanie czy dopięcie piżamy, poprawienie pościeli, położenie dłoni na grzbiecie ręki chorego. Takie taktowne gesty są przyjmowane z wdzięcznością i nie da się ich zastąpić słowami. Towarzyszenie osobom umierającym jest wyrazem solidarności ludzkiej, humanizmu, miłości i miłosierdzia. Dla wielu chorych najbliższą istotą jest ukochane zwierzę, którego obecność zmniejsza napięcie, natężenie bólu i innych objawów fizycznych, a także lęku. Terapia wspomagana obecnością zwierzęcia, np. psa czy kota, z powodzeniem jest stosowana w domu, hospicjach stacjonarnych, nie jest jednak możliwa w warunkach szpitalnych.

– odpowiedzialność – przyjęcie do końca odpowiedzialności za swoje życie i swoją osobę, wynikające z poszanowania autonomii osoby, dające możliwość decydowania o ostatnich dniach życia, możliwe dzięki przekazywaniu prawdy bez odbierania nadziei.
Człowiek jest odpowiedzialny za swoje życie, a choroba i umieranie nie pozbawiają go podmiotowości. Ma prawo do świadomości umierania i przeżycia tego okresu jako immanentnego elementu życia. Musi więc mieć wiedzę o zbliżającej się śmierci, aby mógł wyrażać swoją wolę w ostatnich dniach życia. Zatajenie wiedzy o zbliżającej się śmierci pozbawia osobę umierającą możliwości świadomego podejmowania decyzji, także w takich sprawach, jak okoliczności umierania (miejsce, osoby towarzyszące, akty religijne, rytuały), kwestie majątkowe, spadkowe. Zbliżająca się sytuacja graniczna skłania do refleksji nad swoim życiem i podjęcia lub pogłębienia życia duchowego, umożliwia dokończenie niezałatwionych spraw (np. pogodzenie się z nieprzyjaciółmi, zwrot długów), do podjęcia aktów humanitarnych, altruizmu, do twórczości. Zmowa milczenia bliskich wynikająca z chęci uchronienia osoby umierającej przed cierpieniem związanym z ujawnieniem prawdy o zbliżającej się śmierci narusza zasadę poszanowania podmiotowości chorego i przyjęcia przez niego odpowiedzialności za swoje życie. Ustawa o zawodzie lekarza pozwala, w sytuacjach wyjątkowych, na ograniczenie informacji o stanie zdrowia i rokowaniu, jeżeli według oceny lekarza przemawia za tym dobro pacjenta. W takich przypadkach lekarz informuje przedstawiciela ustawowego pacjenta lub osobę upoważnioną przez pacjenta. Na żądanie pacjenta lekarz ma jednak obowiązek udzielić mu żądanej informacji. Co do zasady lekarz ma obowiązek udzielać takiej informacji, a odstępstwem od tego jest wyjątkowość sytuacji i ograniczenie, a nie zatajenie informacji. Bez rzetelnej informacji pacjent nie może wyrazić świadomej zgody na stosowane leczenie. Obecnie w niewielu systemach prawnych dozwolone jest ograniczanie prawa do informacji o rokowaniu. W świecie zachodnim przeważa uznanie nadrzędności poszanowania autonomii pacjenta w zakresie jego przekonań, działania, wolności i odpowiedzialności ponad inne zasady bioetyczne. Skoro osoba umierająca jest odpowiedzialna za swoje życie, to jej autonomia musi być poszanowana w każdym aspekcie, także wtedy, gdy nie przestrzega zaleceń lekarskich, kiedy w sprzeciwie wobec doświadczanego cierpienia odrzuca przyjęte wcześniej systemy wartości, istotne dla osób bliskich kategorie, takie jak miłość Boga, istnienie dobra czy sens istnienia. Według Elisabeth Kübler-Ross większość ludzi chce znać niekorzystną prawdę, przekazanie jej wymaga jednak dawkowania, czasu, taktu i delikatności. Nie należy kierować się własnymi uczuciami, co jest dobre, a co złe dla danej osoby. Odpowiedzialność osoby umierającej jest realizowana poprzez wyrażaną przez nią wolę. Ponieważ to chory ponosi wszelkie konsekwencje podejmowanych działań leczniczych, musi wyrazić na nie zgodę albo je odrzucić. Należy uszanować wolę pacjenta, w szczególności co do miejsca umierania. Chociaż 65% chorych z nowotworem woli umierać w domu, w otoczeniu najbliższych, to większość zgonów następuje jednak w szpitalu. Chęć ratowania życia za wszelką cenę narusza autonomię pacjenta i nie przynosi mu realnych korzyści. Szpital ma znacznie większe możliwości terapeutyczne niż dostępne w warunkach domowych, nie jest jednak najlepszym miejscem umierania. Krótkotrwałe podtrzymanie wydolności narządowej nie przynosi stałych efektów, jest więc moralnie nieuzasadnione. Już samo przewiezienie chorego umierającego z powodu nieuleczalnej choroby stanowi znaczną uciążliwość dla pacjenta i grozi zgonem w jego trakcie, jest więc błędem. Zespoły ratownictwa medycznego starają się nie ulegać żądaniom rodziny przewiezienia osoby umierającej do szpitala. Sprzeciw członków rodziny, głośne rozmowy, desperackie próby ratowania życia rujnują atmosferę spokoju i godności. Wola chorego pozostaje nadrzędna wobec woli opiekunów czy lekarza i należy ją uszanować. Szczególnym wyrazem autonomii jest oświadczenie woli o nieprzedłużaniu życia oraz o nieprzerywaniu procesu umierania na wypadek wystąpienia ciężkiej niewydolności narządów lub utraty możliwości wyrażenia woli związanej z ratowaniem zdrowia i życia. Stanowi kluczowy element uprzedzającego oświadczenie woli/planowania opieki, w którym człowiek zawiera instrukcje dotyczące ograniczenia lub niepodejmowania konkretnych działań ratujących życie, takich jak resuscytacja lub jej niektóre czynności, przetoczenie preparatów krwiopochodnych, przewożenie do szpitala itp., zanim wystąpi sytuacja uniemożliwiająca wyrażenie woli. Nadal nie ma umocowania prawnego i zwykle nie jest respektowane przez lekarza w obawie przed odpowiedzialnością prawną za niepodjęcie czynności ratujących życie. Chory ma prawo żądać odstąpienia od terapii, jeśli jest ona zbyt uciążliwa, a korzyści z prowadzonego leczenia nie przeważają nad udręką doświadczaną z powodu jego prowadzenia. Nowoczesne przyrządy i techniki medyczne pozwalają na długie, niekiedy wieloletnie, instrumentalne podtrzymywanie czynności życiowych organizmu pomimo braku szans na życie osobowe pacjenta. Odstąpienie oraz zaniechanie terapii uporczywej wynikają z akceptacji umierania jako naturalnego zakończenia życia. Uszanowanie autonomii pacjenta nie może się odbywać kosztem naruszenia autonomii lekarza. Chory przyjmuje odpowiedzialność za siebie i może wyrażać niezgodę na dalsze życie. Nie może jednak oczekiwać od lekarza spełnienia swoich żądań, jeśli naruszają one autonomię lekarza i godność zawodu lekarza. Wola, autonomia i odpowiedzialność pacjenta stoją wówczas w opozycji do woli, autonomii i odpowiedzialności lekarza. W konflikcie dwóch wolności są one równorzędne i żadna z nich nie ma prawa domagać się bezwzględnego respektowania z pogwałceniem drugiej. Lekarzowi nie wolno spełniać żądań pacjenta, które naruszałyby jego wolność oraz w szczególności godność zawodu lekarza.

– sens umierania i cierpienia – wsparcie duchowe i psychologiczne, aby chory odnalazł sens przeżywanego cierpienia, umierania, zbliżającej się śmierci, a także znaczenie życia i istnienia, u osób wierzących odnoszące się do relacji z Bogiem (duchowość religijna). Samo uśmierzenie cierpienia, zapewnienie obecności osób życzliwych oraz zagwarantowanie wolności decyzji nie są wystarczającymi warunkami umierania w godności. Bez względu na okoliczności życie ludzkie nigdy nie traci sensu i na ten nieskończony sens życia składają się także cierpienie i umieranie i śmierć. Nie można powiedzieć człowiekowi, jaki ten sens jest. Jedyna droga to umożliwienie człowiekowi odnalezienia lub nadania sensu własnemu cierpieniu i umieraniu. Cierpienie, którego znaczenia czy uzasadnienia człowiek nie odnajduje, przeżywane jest jako rozpacz. Odnalezienie sensu umierania prowadzi do przyjęcia przez niego odpowiedzialności za swoje życie. Osoba umierająca, poszukując sensu umierania, może się zwrócić w tej kwestii do członka zespołu opiekującego się nią. Oznacza to jednocześnie akt wielkiego zaufania. To pacjent decyduje, czy i z kim chciałby rozmawiać o najważniejszej dla niego kwestii w najtrudniejszym dla niego okresie, a osoba, do której się zwraca, dostępuje zaszczytu uznania przez chorego jej autorytetu. Niezależnie więc od swej roli powinna ona podjąć taką rozmowę, szczególnie jeśli umierający przeżywa kryzys egzystencjalny lub jest niepogodzony z doświadczanym cierpieniem. Potrzebne są w takiej rozmowie szczerość, otwartość i autentyczność, unikanie sztuczności, wyuczonych frazesów, dobrych rad i socjotechniki. Powinno rozmawiać się jak człowiek z człowiekiem. Powinno to być spotkanie dwóch wolności – osoby umierającej i opiekuna, w atmosferze intymności i zaufania, z przekroczeniem formalnych wymagań roli danego członka zespołu (lekarza, pielęgniarki, psychologa, opiekuna itd.). Jeśli taka jest wola chorego, powinno się taktownie i z szacunkiem przedstawić swoje przekonania. Jeśli w ciągu swojego życia człowiek nie poświęca czasu na refleksję o jego znaczeniu, nie zadaje sobie podstawowych pytań o sens istnienia, to w sytuacji zbliżającej się śmierci, szczególnie kiedy towarzyszy mu cierpienie fizyczne, warunki na wykonanie tego życiowego zadania są niesprzyjające. Z kolei osoby przeżywające swoje życie w zgodzie z przekonaniami, spełnione, są dobrze przygotowane do wejścia w proces umierania.

Chory może się dopatrywać w cierpieniu siły oczyszczającej. Na przykład dla chrześcijan cierpliwe znoszenie nieprzyjemnych doświadczeń wiąże się z nadzieją na odkupienie swoich win, uczestnictwem w zbawieniu, jest postrzegane jako ofiara za grzechy innych, nadzieja na życie wieczne itp. Ortodoksyjni żydzi nie mogą odmówić terapii podtrzymującej życie, nawet jeśli ta wiązałaby się z nadmiernym cierpieniem. Z kolei wyznawcy buddyzmu będą się wystrzegali postępowania, które mogłoby narazić ich na utratę życia, i odmówią przyjmowania leków przeciwbólowych, jeśli mogłyby przyspieszyć śmierć. Osoby niewyznające żadnej religii mogą przyjmować cierpienie w akcie solidarności z innymi cierpiącymi jako element równowagi wszechświata. Lekarz, pielęgniarka, opiekun mogą się nie zgadzać z takimi postawami, ale mają obowiązek je zaakceptować, także w odniesieniu do zaprzestania terapii podtrzymującej życie czy kontynuowania terapii daremnej. Optymalna jest opieka duchowa kapelana lub członków wspólnoty religijnej osoby umierającej, a w przypadku osób o światopoglądzie świeckim – specjalisty opieki duchowej czy psychologa. Zapewnienie podstawowej opieki duchowej jest też zadaniem każdego członka zespołu opiekującego się chorym poprzez rozpoznanie potrzeb duchowych, podtrzymywanie racjonalnej nadziei, postawę wierności i autentycznego poświęcenia.

Godność osobista dotyczy przede wszystkim ciała i imienia człowieka. Każdy człowiek – zdrowy czy chory, w pełni sił czy z wadami genetycznymi, noworodek czy umierający – nosi w sobie godność, w szczególny sposób respektowaną poprzez szacunek do jego ciała. Rutyna czynności medycznych, opiekuńczych powtarzanych przez lekarza, pielęgniarkę, opiekuna może doprowadzić do postępowania nietaktownego lub niedelikatnego, niepotrzebnego obnażania części intymnych i niedbałości o warunki, w jakich wykonywane są akty uznane za wstydliwe. Codzienna staranność, ćwiczenie się w podejściu i komunikacji z pacjentem, rygorystyczne przestrzeganie warunków intymności podczas defekacji, zmiany bielizny, zabiegów higienicznych, zmiany opatrunków, mogą pomóc w utrzymaniu najwyższych norm etycznych zespołu opiekującego się umierającym. W komunikacji obowiązuje najwyższy szacunek do imienia oraz funkcji społecznych, dystynkcji i stanowisk osoby. Taktownie jest zwracać się do pacjenta, używając jego najwyższego tytułu zawodowego (np. „panie profesorze”), a gdy nie ma takiego tytułu, jego imienia bez zdrobnień (np. „panie Janie”). Nadmierny formalizm może stanowić jednak barierę w komunikacji i trzeba go unikać. Niedozwolony w komunikacji jest ageizm (dyskryminacja ze względu na wiek, np. „babciu”) czy infantylizacja zarówno w zwrotach (np. „kotku”, „słoneczko”), jak i w odniesieniu do czynności (np. „kładziemy się do łóżeczka”, „daj rączkę”, „poprawimy pieluszkę”).  Godność w umieraniu jest wartością przynależną każdemu człowiekowi. Umieranie w godności zależy od akceptacji umierania i zbliżającej się śmierci. Aby to umożliwić, konieczne jest zapewnienie odpowiednich warunków, którymi są: uśmierzenie cierpienia do akceptowalnego poziomu, życzliwe towarzyszenie, zapewnienie świadomości i odpowiedzialności chorego za swoje życie oraz nadanie sensu umieraniu i śmierci. Tylko wtedy możliwe jest pogodzenie się z samym sobą, zaakceptowanie swojego życia i wszystkich popełnionych uczynków, życiowych sukcesów oraz porażek, zakończenie życia w spokoju i godności.

Unikaj:

• Zwrotów typu: „Wszystko będzie dobrze”, „Musisz wyzdrowieć”, etc., a na późniejszych etapach: „Nie możesz mnie zostawić!”, „Nie dam sobie rady bez ciebie!”, „Nie możesz umrzeć!”.
• Reagowania głośnymi wybuchami płaczu, krzykami.
• Mówienia w obecności umierającego w trzeciej osobie, nawet wtedy gdy wydaje ci się, że śpi, że nie słyszy.
• Nerwowych gwałtownych ruchów.
• Utrzymywania postawy stojącej nad umierającym. To może powodować u niego poczucie przytłoczenia.
• Przyjmowania postawy „w gotowości do wyjścia” – stania przy drzwiach, w okryciu wierzchnim, z torbą w ręku. Takie zachowanie jest zwykle powodowane lękiem, napięciem i może nasilać te emocje u podopiecznego. W takiej sytuacji lepiej poprosić spokojniejszą zaufaną osobę o czuwanie przy umierającym i spróbować się wyciszyć poza pomieszczeniem, w którym znajduje się chory. Możesz, np. porozmawiać z kimś, kto działa na ciebie uspokajająco, kto ma doświadczenie w towarzyszeniu odchodzącemu, wziąć parę głębokich oddechów, etc.
• Pozostawiania podopiecznego w samotności. Szczególnie jeżeli stan agonalny przedłuża się i zarówno chory, jak i ty sam jesteście zmęczeni, zorganizuj zmienników do czuwania.
• W przypadku kiedy chory nie przyjmuje już pokarmów, płynów, jest coraz słabszy, gaśnie, a personel medyczny wie o jego stanie i nie widzi możliwości innej pomocy, niż uśmierzanie cierpienia, nie zmuszaj podopiecznego do przyjmowania pożywienia. Prawdopodobnie najlepsze co możesz teraz zrobić dla niego, to pozwolenie na odejście.
• Jeśli potrzebujesz wsparcia, zwróć się do specjalisty – psychologa, psychoonkologa.

Piśmiennictwo:

1. Dzierżanowski T., Binnebesel J.: Godność w umieraniu. Medycyna Paliatywna 2019; 11(4): 156–162

Źródło zdjęcia: https://www.canva.com/photos/