Miejskie Centrum Opieki dla Osób Starszych, Przewlekle Niepełnosprawnych oraz Niesamodzielnych w Krakowie

7 lutego 2020

Jak sobie poradzić, gdy najbliższa osoba, z natury łagodna, staje się nagle bardzo obca?

Należy mówić o ciemnej stronie demencji, o sytuacjach granicznych, z którymi rodziny chorych sobie nie radzą, kiedy chory staje się balastem. Gdy opiekun przychodzi do chorej osoby i pyta, czy chce kawę czy może napije się herbaty, a ona odpowiada wulgarnie: „k…wa!”, to budzi duże oburzenie. Jak się z takimi sytuacjami zmierzyć?

Kluczowe jest zrozumienie, co dzieje się w głowie chorego i jak choroba zmienia osobowość. Mózg w demencji powoli umiera. Jest to proces nieodwracalny, niechybnie prowadzący do śmierci. Chory nie tylko nie potrafi, ale po prostu nie może zareagować tak, jakby chciał. Nieuchronnie traci takie umiejętności, jak logiczne myślenie, formułowanie zdań. Pozostają pierwotne odruchy i instynkt, pozwalające przetrwać, jak agresja, krzyk, ale też mówienie przekleństw. Osoba chora myśli, że jeśli przeklnie, to nie będzie musiała uderzyć.

Jednym z elementów programu PAC jest budowanie świadomości, że demencja nie jest naturalnym elementem starzenia się! Teepa Snow często podkreśla, że demencja nie musi się objawiać problemami z pamięcią, a może objawiać się zmianami w zachowaniu lub osobowości.

Atutem programu Teepy Snow jest pokazanie nie tylko tego, co chorzy tracą, ale jakie sprawności zachowują i w jaki sposób kompensują problemy w komunikacji. Przykład: osoby w  późnym stadium demencji śpiewają, nucą, modlą się, maszerują, klaskają, tańczą, używają słów specjalnych (nacechowanych seksualnie, o zabarwieniu rasistowskim, przekleństw, wulgaryzmów). Jaka to szansa w opiece! Dlaczego? Ponieważ język, czyli nasze podstawowe narzędzie komunikacji znajduje się w lewej półkuli mózgu, która w otępieniu atakowana jest częściej i mocniej niż prawa – a tutaj też jest nasz ośrodek językowy, tyle że związany z rytmem. I on nie jest tak mocno niszczony. Jeśli będziemy o tym wiedzieli, będziemy w stanie zapewnić odpowiednie wsparcie.

Istnieje bardzo mylne przekonanie, że ludzie w demencji nie czują bólu. Jest nawet takie powiedzenie „Skleroza nie boli”. To nieprawda –  ludzie w demencji odczuwają ból, ale nie potrafią go zlokalizować ani wyrazić! Może być tak, że ktoś upadnie, podniesie się i pójdzie spać, a następnego dnia radykalnie zmieni się jego zachowanie. I nie usłyszycie ani słowa, że coś go boli, bo przecież on nawet nie upadł! Pamiętajmy więc, że niektóre trudne zachowania mogą być wynikiem bólu.

Opiekun przy demencji np. rodzica ma wrażenie, że przestaje rozpoznawać mamę, z którą smażył naleśniki, czy energicznego tatę sprzed lat. Codzienna opieka przynosi wiele trudnych pytań i niełatwych emocji. Dlaczego, ktoś, kto wcześniej troszczył się, był bliski, teraz wymaga opieki, a przy tym wydaje się obcy, nieżyczliwy, konfliktowy? Role jakby się odwróciły. Należy zrozumieć, że zachowania w demencji wynikają z funkcjonowania mózgu, a nie świadomej decyzji chorego. Osoba z demencją nie ma kontroli nad swoim zachowaniem, niczego nie robi specjalnie, nie stara się być „złośliwa” lub „nie słuchać”. Jej zachowania, choć trudne, bolesne dla otoczenia, bywają informacją  o jakiejś niezaspokojonej potrzebie. Jej słowa lub gesty wynikają z choroby mózgu. Aby zapobiec dalszym nieporozumieniom należy zadać sobie pytanie dlaczego to się dzieje? Może przyczyną tej emocjonalnej reakcji był ból, uboczne działanie leków, rozwijająca się infekcja, czy też bezradność i frustracja  w związku  z poczuciem utraty kontroli nad pamięcią czy swoim zachowaniem. Żeby coś złośliwie zrobić, trzeba to zaplanować z wyprzedzeniem. Przemyśleć i opracować. Często mamy wrażenie, że osoby z demencją robią coś specjalnie, ale tak nie jest. Bo, jak osoby z demencją mogą zaplanować złośliwość, jeśli mają kłopoty z przygotowaniem sobie kanapki? To przekonanie bierze się stąd, że nie rozumiemy tego, co się z nimi dzieje. Mamy w głowie stereotyp, że ludzie na starość są, mówiąc kolokwialnie, głupi i złośliwi. W zdrowym starzeniu są, tacy jak zawsze. Ale w demencji nie, bo ona zmienia sposób mówienia, myślenia, reakcji w określonych sytuacjach, sposób podejmowania decyzji. Zmienia  też emocjonalnie. W demencji zmienia się wszystko, bo tym „wszystkim” steruje mózg. Kiedy on jest zdrowy to wszystko działa, a kiedy zaczyna chorować to osoby zaczynają się zmieniać. I świat zaczyna je postrzegać, np. jako złośliwe albo agresywne. Tymczasem bardzo często jest to efekt jakiejś niezaspokojonej potrzeby albo nadmiernej reakcji na bodźce zewnętrzne, z którymi nie dają sobie rady. Ograniczenia pola widzenia sprawiają, że trudno znaleźć ulubiony kubek w szafce lub bezskutecznie można szukać toalety we własnym mieszkaniu/domu. Osoba może bez trudu pójść do pobliskiego sklepu, ale napotkać na problemy z powrotem do domu, błądzić, co wcześniej się nie zdarzało. Coraz częściej powtarza pytanie „Po co ja tu przyszłam”, „Czego szukałam”. Wreszcie zaczyna odkładać rzeczy w nietypowe, dziwne miejsca, np. pilota od telewizora do lodówki. Mieć problemy z wykonywaniem znanych, ale złożonych czynności, np. płaceniem rachunków, przyjmowaniem leków, prowadzeniem auta, przypominaniem przepisów kulinarnych. To frustruje. Nagle, ktoś się zbliża, bez uprzedzenia głosem i klepie od tyłu w ramię. Osoba z demencją reaguje gwałtownie, bo nie jest przygotowana na to klepnięcie, ale ktoś powie „jaka ona jest agresywna!”. Niezupełnie, w demencji to co nazywamy agresją, niezwykle często jest reakcją na zaskoczenie. To obrona, a nie atak. Osoby z demencją przestają rozpoznawać twarze swoich bliskich, np. dzieci, ich mózg dysponuje tylko ich obrazem sprzed 20-30 lat. Mogą się do nich zwrócić, jak do obcych, np. „Co pani robi w moim domu?”, „Kto pana tutaj wpuścił?”.

Zadaniem opiekuna  jest zdobycie wiedzy, jak wiele zachowań ludzi z demencją wynika z otoczenia nieprzygotowanego do zmieniających się potrzeb i możliwości tych osób.

Opracowano na podstawie wieloletniej pracy w różnych obszarach opieki nad chorymi, dostępnych publikacji zwartych, on-line oraz opinii ekspertów poświęconych demencji